martes, 20 de marzo de 2012

Hola a tod@s:

Con este blog nos gustaria  saber cuantas personas hay en España a las que se ha diagnosticado este sindrome, porque como habreis comprobado no hay  información alguna.

8 comentarios:

  1. ¿Cómo podría ponerme en contacto con vosotras?
    Verónica (he escrito en el post anterior).

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. hola Verónica soy María una de las chicas afectadas, siento contestar tan tarde pero entre unas cosas y otras no he podido meterme, a mi me lo diagnosticarón en 2011 a través de un tac por unos dolores de estomago, al final tras un sinfin de pruebas lo único que me dijeron es que era jovén y que no tenía importancia, que me vigilara mi médico de cabecera, así que cada cierto tiempo me hacen analiticas, ecografías y evito hacer grandes esfuerzos y mitigar los dolores cuando me dan.
      Si quieres yo estoy en facebook, buscame vamos hablando, estoy como María Serrano, sino dime tu y te busco, como prefieras si no me encuentras. Un saludo

      Eliminar
  2. Veo varias María Serrano y no te identifico :D. Yo soy Verónica Diego, morena y con una cazadora vaquera en la foto de FB.

    ResponderEliminar
  3. Hola chicasmHace unos días escribí en este blog.me han diagnosticado el síndorme recientemente y me gustaría ponerme en contacto con vosotras

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Hola hemos creado un grupo en facebook, si tienes facebook dimelo y te agrego al grupo y así estamos en contacto, un saludo

      Eliminar
    2. Hola, soy Gemma ayer intente buscaros por facebook, pero como figurais??, quisiera unirme..gracias, un saludo

      Eliminar
  4. Hola, soy de Madrid, tengo 38 años y me acaban de diagnosticar el síndrome a través de un TAC. Me está afectando a mi vida normal, porque estoy muy cansada todo el día y tengo episodios de hematuria desde hace 2 meses y medio absolutamente todos los días. Necesito información ya que veo a todos los médicos bastante perdidos. Ven en mi, un caso clarísimo de colocación de un stent, pero sinceramente, me falta confianza. Veo que hay tan pocos casos y tan poco histórico...
    Dónde os están tratando? Hay algún tratamiento que no sea operarse?

    ResponderEliminar
  5. Este comentario ha sido eliminado por el autor.

    ResponderEliminar